Hospital infantil
Sant Joan de Déu

El hospital universitario Sant Joan de Déu en Barcelona es el centro maternoinfantil de referencia a nivel internacional, y para la red asistencial española y catalana que ofrece tratamiento de las patologías más complejas para niños menores de 18 años y para la salud materna.

¿Para quién?

El hospital se dirige tanto a las mujeres en fase reproductiva, especializándose en los embarazos y partos de alto riesgo proporcionando el mejor cuidado de la salud de la madre y del niño, como a niños menores de 18 años. Nos centraremos, no obstante, en la oferta pediátrica.

El hospital universitario acepta a niños menores de 18 años para el tratamiento médico y quirúrgico, generalmente con las enfermedades más complejas. En primer lugar se trata de enfermedades oncológicas (retinoblastoma, neuroblastoma, leucemia, sarcoma etc.), neurológicas (epilepsia, distonía), cardíacas (arritmia), ortopédicas (implantaciones complejas, escoliosis severa, artrogriposis), urológicas (defectos congénitos de riñón y sistema urinario) y otros.

Asímismo, un equipo de expertos en cirugía fetal realiza, cuando así se precisan, operaciones intrauterinas complejas.

El hospital Sant Joan de Déu es uno de los hospitales infantiles más importantes del mundo para el tratamiento de enfermedades del más alto nivel de complejidad.

¿Por qué?

• Una experiencia enorme

Su papel como hospital pediátrico referente para el sistema de salud español ha llevado a este centro a desarrollar una actividad muy importante. A lo largo de la última década, el hospital Sant Joan de Déu mantiene uno de los records respecto al número de pacientes pediátricos. Solo a través de su Servicio de Urgencias cada año pasan más de 120.000 pacientes. Esta es la cifra más alta de Europa, que solo fue posible gracias a una excelente organización del sistema de trabajo. 37 operaciones complejas por día, más de 13.000 por año. Cerca de 900 niños por día son visitados por especialistas, ¡más de 225.000 por año! Señalando que la mayoría de los pacientes que llegan al hospital son enviados al centro por otros hospitales y servicios por alta complejidad.

• Reconocidos especialistas

Aquí trabajan los mejores especialistas en sus campos: sería suficiente nombrar a los Doctores Josep Brugada, Eduard Gratacós, Jaume Mora, Jordi Rumiá, Fredy Prada y José María Caffarena… Casi cada servicio del hospital puede presumir de un experto de renombre internacional. Por lo tanto aquí nos limitaremos a un solo ejemplo. Así, al Dr. Brugada lo estudian todos los médicos del mundo – debido al síndrome descubierto por él y su hermano, que lleva su nombre. Y es el Dr. Brugada por su experiencia, referente mundial en ablación por radiofrecuencia: en su haber hay más de 30.000 operaciones de este tipo con resultados sobresalientes. O el Dr. Gratacós que ha operado a más de 1.700 niños en el útero y realizó muchas intervenciones fetales por primera vez en el mundo. No en vano el hospital es universitario, los médicos y las enfermeras que se especializan en pediatría se forman en este centro de referencia.

• Las técnicas más innovadoras

El Hospital Universitario Sant Joan de Déu es un centro reconocido de investigación e innovación. Fue aquí donde se implantó la primera mano biónica para un niño en Europa, fueron pioneros en aplicar la quimioterapia intraarterial con el fin de evitar la extirpación del ojo en casos de retinoblastoma, comenzaron a utilizar la implantación de electrodos profundos en casos de distonía para la neuroestimulación cerebral. Actualmente, aquí por primera vez en Europa se utiliza la inmunoterapia más avanzada para pacientes con neuroblastoma de alto riesgo – cuyos resultados parecen tener gran proyección. Como parte de los ensayos clínicos, se están explorando varias estrategias terapéuticas que brindan esperanza para la curación de los niños en algunas de las enfermedades graves que anteriormente se consideraban sin esperanza. El hospital es uno de los centros infantiles más activos del mundo según las cifras de publicaciones científicas. Las innovaciones del hospital (más de 20 patentes internacionales en los últimos años) abarcan campos más distintos: empezando por las nuevas tecnologías y acabando por dispositivos o tecnología de la información que puede mejorar el estado de los pequeños pacientes.

• Resultados

Los índices de resultados del hospital se registran en indicadores internacionales, y gracias a la comparación objetiva con otros centros se demuestra la alta efectividad del centro. Por ejemplo, podemos hablar de una supervivencia del 98% en la cirugía cardiaca más compleja en los niños; del 90% de conservación del ojo en casos de retinoblastoma de la etapa tardía, el 90% de supervivencia en pacientes con tumores cerebrales localizados, el 84% de los pacientes de curación con sarcoma de Ewing localizado, o el 85% curación con osteosarcoma localizado. Hoy en día, el hospital realiza ensayos clínicos con leucemia refractaria con terapia CAR-T con resultados prometedores: los niños que estaban recibiendo tratamientos paliativos han podido volver a la escuela.

• Hospital-amigo

A la hora de seleccionar el personal para este hospital, sin duda lo primero que se busca son especialistas con talento, ampliamente reconocidos y capaces de aportar avances en su campo. Pero esto no es suficiente. En el momento de selección del personal las cualidades personales de los médicos – compromiso, vocación, valores – resultan ser imprescindibles.
Este cuidado de los pacientes pequeños se siente en cada detalle. Sant Joan de Déu fue el primer hospital infantil del país y uno de los primeros del mundo en abolir las restricciones a la visita de los niños. Los padres pueden permanecer con su hijo siempre y en casi todos los servicios: en la habitación, en cuidados intensivos o neonatología e incluso en los quirófanos hasta que el niño se duerme.

Antes de realizar una resonancia magnética al niño le ponen las gafas donde él ve sus películas favoritas en 3D, para la rehabilitación posoperatoria a veces se utilizan… perros! Aquí, por primera vez en el continente han introducido en la vida del hospital la figura de child-life, y es aquí donde actualmente forman a estos especialistas para toda Europa.

¡El hospital en sí está pensado hasta el más mínimo detalle para asegurar que los niños estén bien y contentos! El edificio del hospital es bastante espectacular e interactivo – sin duda estamos hablando del hospital infantil más hermoso de Europa. A los niños les encanta este lugar, con sus cómodas salas de visita y enormes espacios para jugar, juegos interactivos y un tobogán de dos plantas. ¡Es tan querido en la cuidad, que para conseguir ser un voluntario en este centro uno tiene que pasar por un duro concurso!

Para pacientes extranjeros del Hospital Sant Joan de Déu

Varios cientos de pacientes de todo el mundo vienen al hospital de Sant Joan de Déu cada año: principalmente de Europa, los países de la CEI, el Golfo Pérsico y también América Latina. Aproximadamente el 20% de las entradas del hospital son niños enviados desde otros países: ante todo, casos complejos de cáncer infantil (muchas veces para trasplante de médula ósea e inmunoterapia), formas graves de epilepsia o distonía, formas severas de enfermedades musculoesqueléticos o de riñón y uretra, enviados por médicos, fundaciones benéficas, o por los mismos padres que encuentran el centro a través de testimonios de otras familias.

El hospital dispone de un servicio de traductores, en diferentes lenguas, así como las familias de varios países también pueden contar con atención de voluntarios en su idioma.

El hospital cuenta con el apoyo de voluntarios, benefactores tanto personales como grandes compañías internacionales y personalidades famosas. Entre estos últimos… los pequeños pacientes aprecian especialmente a las estrellas de un equipo del fútbol, el «Barça».

Un poco de historia

El hospital con el nombre de Sant Joan de Déu – algo difícil de pronunciar para un extranjero – pertenece a la gran orden de San Juan de Dios, patrono de enfermos y hospitales. Uno de los santos más amados de España, nacido en 1495, después de su conversión espiritual fundó su primer hospital en Granada en 1538 con el objetivo de ayudar a los más desfavorecidos y los enfermos: «¡Haced el bien, hermanos, para vuestro bien!”. Recogiendo por las calles de Granada a los pobres enfermos y dándoles cobijo en su hospital – San Juan de Dios crea algo revolucionario para su época: empezando por la separación de enfermos en camas distintas, y acabando por la innovadora separación de los enfermos por el tipo de enfermedad y la atención a las medidas higiénicas; así como el trato humano y la atención a la persona, no sólo a su enfermedad.

Lo que nació como iniciativa del “loco” San Juan, quien en sus primeras obras fue apoyado principalmente por los mendigos urbanos que fueron luego sus compañeros, finalmente se convirtió en una de las órdenes católicas más poderosas.
Hoy en día, centros médicos y sociales de la Orden – que trata a personas de todas las naciones y religiones – se encuentra en 53 países en los 5 continentes, y cuenta con más de 7000 voluntarios. De estos 400 centros médicos, el Hospital materno infantil Sant Joan de Déu es sin duda su buque insignia, un hospital conocido en todo el mundo.

El Espíritu San Juan de Dios está vivo. Se aprecia en cada pequeño detalle de este hospital durante los 150 años de su historia, y la solidaridad es un factor clave. Hoy en día, muchos profesionales de este hospital dedican sus vacaciones al apoyo de otros centros con menos recursos en África o América Latina: convencidos de que se debería ayudar a los más necesitados. Muchos de ellos participan también en programas de formación de profesionales locales.

Tal como decíamos, para ser voluntario de este hospital se debe superar una dura selección: tanto para los adultos como para los jóvenes es una gran alegría y honor poder venir aquí para ayudar a los niños. Un honor por el que las personas luchan y de que luego tratan de ser dignos.